A partir de lo planteado por la Unidad de Coordinación de Asuntos Indígenas (UCAI) del Ministerio de Desarrollo Social, organismo al que se solicitó un informe sobre la procedencia de realizar este proceso a raíz de los hallazgos arqueológicos encontrados en el terreno donde se construirá el nuevo Hospital de La Unión, finalmente el Consejo de Monumentos Nacionales (CMN) acordó dar inicio a una consulta indígena en la comuna de La Unión en coordinación con el Ministerio de Obras Públicas, cartera que ofreció su experiencia, capacidades y personal especializado en estas materias.

La medida se debe a que, dado que se encontraron bienes arqueológicos en el sitio donde se construirá el nuevo recinto asistencial, durante el movimiento de tierras para la construcción pueden seguir apareciendo otros restos. Por ello, se requiere de un plan de monitoreo y un permiso ampliado de rescate y su posterior depósito en un museo.

En su respuesta, la UCAI precisó que "teniendo presentes los antecedentes y, especialmente que la medida tendrá como efecto la autorización de intervención de un sitio arqueológico que forma parte del patrimonio cultural del pueblo Mapuche Williche históricamente asentado en el territorio en el cual se ejecutarán las obras del Nuevo Hospital de La Unión, lo que implica la definición de protocolos de acción, medidas preventivas, metodología de supervisión del área y para la excavación, recolección y destino de elementos arqueológicos, es posible apreciar que la medida es susceptible de afectar directamente a los pueblos indígenas, no obstante el análisis propio y conclusiones a las que pudiera arribar el CMN".

Y se añade: "En consecuencia, en opinión de esta Subsecretaría (Servicios Sociales) resulta procedente realizar un proceso de consulta indígena".

Monumentos nacionales

Ante esta respuesta, el acuerdo del CMN contempla que: "Considerando los antecedentes expuestos y, en particular, el informe remitido por la Subsecretaría de Servicios Sociales, es procedente la realización de un proceso de consulta indígena previo a la aprobación del plan de manejo, que considera un monitoreo arqueológico permanente y permiso de rescate ampliado, en el contexto del proyecto del Nuevo Hospital de La Unión".

Y agrega: "Se acuerda aceptar la propuesta del MOP, para establecer un convenio de colaboración con el Servicio Nacional del Patrimonio Cultural para la realización del proceso de consulta indígena en las materias antes mencionadas. Además, realizar un trabajo de coordinación, de ser necesario, con otras entidades involucradas, en las materias que resulten pertinentes".

"Se acuerda aceptar la propuesta del MOP, para establecer un convenio de colaboración con el Servicio Nacional del Patrimonio Cultural para la realización del proceso".

Consejo de Monumentos, En última sesión plenaria

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Tras casi un mes de caminata por la Ruta 5 Sur, este sábado se dio a conocer públicamente que la madre del pequeño Tomás Ross, Camila Gómez, alcanzó la meta de reunir 3.500 millones de pesos para adquirir el medicamento Elevidys que le permita tratar la Distrofia Muscular de Duchenne que padece su hijo.

En toda esta travesía iniciada en la ciudad de Ancud, la joven madre fue acompañada por Marcos Reyes, quien es originario de Panguipulli y preside la Corporación Familias Duchenne Chile. De hecho, fue idea suya iniciar esta caminata, que ayer atravesaba la región de O'Higgins, en dirección a la ciudad de Rancagua.

"Llegar a la meta fue un momento muy emotivo, a pesar de que teníamos confianza en que lo íbamos a lograr. Esto es algo inédito, por cómo se logró y produce una tremenda emoción ver que con pequeños aportes, que con pequeños granitos de arena construimos una montaña gigantesca, que a la postre nos va a servir para que Tomás crezca con la esperanza de tener un vida extensa y lejos de lo que significa Duchenne. Nosotros nunca hemos dicho que este medicamento tan caro es la cura definitiva, pero sí es una oportunidad para frenar la enfermedad", expresó el joven padre de dos niños que viven con esta enfermedad.

¿Cómo surge la idea de organizar esta extensa caminata?

-Esto es una suerte de Teletón y se necesitaba un caso para visibilizar la enfermedad de mejor manera. Lo que se buscaba y claramente se ha logrado con la caminata, era visibilizar la enfermedad y la gran cantidad de casos que existen en el país.

¿Qué nos puede contar sobre su caso particular?

-Yo tengo dos hijos con distrofia muscular de Duchenne, que son gemelos. Ellos se llaman Vicente y Lucas, tienen 12 años de edad y ya perdieron la marcha hace al menos dos años. Sin embargo, también estamos en el camino respecto de este mismo medicamento, porque logra detener la enfermedad. Pese a que mis hijos no están caminando hace bastante tiempo, el medicamento tiene la capacidad de detener la enfermedad y conservar bien sus funciones cardiacas y respiratorias, lo cual obviamente nos da una oportunidad bastante distinta de cara al futuro.

¿Qué opinan sus hijos sobre lo que usted está haciendo?

-A estas alturas ya me extrañan mucho y yo también a ellos, pero están muy contentos. Ellos van a viajar a Santiago, porque van a estar presentes el día de la caminata final hacia La Moneda.

¿Qué opciones tiene usted de acceder a este medicamento?

-La verdad es que evaluamos diferentes alternativas, pues hay una cantidad importante de medicamentos que están presentes actualmente en Chile y por los cuales como Corporación igual debemos trabajar. Hay nuevos tratamientos, pero lamentablemente el Ministerio de Salud tampoco entrega cobertura respecto de ellos. Más allá de Elevidys, hay muchos medicamentos por los cuáles debemos trabajar.

¿Qué expectativas tienen del encuentro con el Presidente?

-Llevamos una propuesta bastante audaz, que trabajamos en conjunto con la academia de nuestro país, que ha sumado esfuerzo para llevar esto adelante. Creemos que es la mejor alternativa, no sólo para las enfermedades raras, sino que para terapias innovadoras que actualmente hay alrededor del mundo y de las cuales en nuestro país se habla muy poco.

¿Cómo describiría la experiencia de esta caminata?

-El comienzo del recorrido fue por lejos la parte más difícil. El día 2, de Pargua a Puerto Montt fue definitivamente el día más duro que tuvimos, estábamos solos, nos llovió muchísimo, granizó dos veces y quedamos completamente mojados. Llegamos a Puerto Montt casi con hipotermia, no nos podíamos mover. Hubo un punto en la ruta, creo que el día 4 en el poblado de Los Pellines, donde nos esperó mucha gente. Desde ese momento en adelante nos esperaba gente en diversos lugares y todo eso nos fue dando energía para seguir. Sin duda que el apoyo de la gente ha sido fundamental.

"Esto es algo inédito por cómo se logró. Produce una tremenda emoción ver que con pequeños aportes, que con pequeños granitos de arena construimos una montaña gigantesca".

Marcos Reyes, Presidente de la Corporación, Familias Duchenne Chile

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