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Pía tiene 3 años y siete meses de edad, y cada jueves asiste a su sesión con la terapeuta ocupacional del Centro de Integración La Campiña en Osorno.
Su madre, Waleska Barrientos, cuenta que Pía está con distintas terapias desde que tenía un año y medio, cuando le diagnosticaron autismo.
"Desde temprana edad estuvo tomando remedios, ahora va al neurólogo y acude a terapias. Por la falta de especialistas capacitados en Osorno la hemos llevado a Valdivia, Temuco e incluso a Santiago a ver a médicos neurólogos. Lamentablemente existe mucho desconocimiento del tema", explica su madre.
Así como Waleska, varios padres de niños con el síndrome de asperger y autismo deben costear con sus propios medios los tratamientos multidisciplinarios que requieren los niños en esta condición.
Es por ello que un grupo de madres del centro se reúne para conformar una agrupación y pedir ayuda para costear el costoso tratamiento, ya que la atención de un terapeuta ocupacional, así como de otras especialidades, no son cubiertas por Fonasa o las isapres.
En el caso de Jessica, madre de la pequeña Andrea, quien fue diagnosticada con asperger hace un año y ahora con 4 años asiste al jardín infantil, lo cual complementa con terapias multidisciplinarias.
Jessica confidencia que cuando se enteró de la condición de su hija, poco y nada sabía al respecto.
"Fue una negación y después vino la etapa de aceptar que ella realmente presentaba conductas de asperger. Es doloroso porque esta sociedad no está capacitada para aceptar, entender e incluir a este tipo de personas, es un camino difícil, pero hay que tener fuerza y esperanza para sacarlos adelante", señala.
En cuanto al costo del tratamiento, dice que cada terapia cuesta mínimo 60 mil pesos, "mi hija está viendo fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, sicólogo, neurólogo y kinesiólogo. Cada uno de estos especialistas tiene un costo y generalmente no todos ellos están en Fonasa", indica, a lo cual agrega que "la falta de capacitación a pedagogos es evidente, fui a cuatro colegios para ver si aceptaban a mi hija y no lo hicieron".
Especialista
La fonoaudióloga Verónica Hube, que atiende a niños con espectro autista en el centro La Campiña, explica que el autismo es cada vez más recurrente y que afortunadamente ahora llegan niños a más temprana edad en busca de tratamiento.
"Es importante que mientras más temprano reciban terapia, más avanzado será el desarrollo de estos niños. Desde los 12 meses de vida ya es posible detectar alguna anomalía".
El trastorno del espectro autista es una condición genética que altera el desarrollo en la comunicación, juego, flexibilidad e interacción social.
Actualmente, hay un proyecto de ley que busca incorporar el autismo y el síndrome de asperger al listado de enfermedades catastróficas por el alto costo de sus tratamientos, por lo cual para el próximo 4 de abril se convocó una marcha en Santiago.
