Arquitecta lucha por incluir su enfermedad en el sistema GES
Testimonio. Herta Sánchez es una de las dos personas que sufre esta patología en la zona y ha liderado la recolección de firmas para sensibilizar a las autoridades.
Fue el año 2009 cuando la arquitecta osornina Herta Sánchez Silva comenzó a notar que algo no andaba bien con su salud. Síntomas como inflamación en el rostro, erupciones en las piernas, fiebre, sangramiento y otras complicaciones se fueron sucediendo, así como también los diagnósticos errados, que se transformaron en una carga adicional para sus dolencias.
Un sinnúmero de especialistas primero en Osorno, luego en Valdivia y finalmente en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile, conocieron de su caso y al final dieron con el diagnóstico correcto: vasculitis, una enfermedad que produce la inflamación de los vasos sanguíneos, no tiene cura y su origen puede deberse a una mala medicación, genética o factores medioambientales.
Herta comenta que apenas aparecieron los primeros síntomas acudió al Hospital San José de Osorno, recinto que le diagnosticó en primera instancia el virus A (H1N1), por lo que se mantuvo en aislamiento. Tras ello, aparecieron nuevos síntomas como la pérdida de voz, crisis de asfixia y dificultades para caminar, entre otros.
Pero lo peor aún no ocurría. En el mismo recinto asistencial se le recomendó a Herta ir a un siquiatra, ya que según el parecer médico sus dolencias eran producidas por problemas mentales.
"Si yo hubiese creído en ese diagnóstico hoy estaría muerta", sentencia la profesional, quien tras esta experiencia fue evaluada por médicos de Valdivia, quienes finalmente la derivaron al Hospital Clínico de la Universidad de Chile.
Fue en ese recinto de salud en que comenzó su tratamiento para la vasculitis, debido a lo cual llegó a tomar alrededor de 15 medicamentos, además de inyectarse otras drogas que si bien no curan la enfermedad, permiten llevar una vida casi normal.
Y junto con luchar contra la afección, esta arquitecta emprendió a nivel local otra cruzada: contribuir a que la dolencia se incorpore como patología al Sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES), del Ministerio de Salud.
"Con el tratamiento aparecieron algunas complicaciones colaterales, como la anemia, además de no poder viajar ni estudiar o trabajar, para no tener contacto con otras personas, ya que una simple gripe puede ser muy grave", explica.
Hoy la enfermedad de Herta está en etapa de remisión (desaparecen los síntomas, pero la enfermedad aún está presente), lo cual se logró con mucho esfuerzo por parte de ella y de su familia, debido a que los tratamientos, viajes y hospitalizaciones resultaron ser bastante costosos.
Según comenta esta osornina, incluso tuvo que arrendar un inmueble junto a un familiar en Santiago para evitar los viajes, dadas sus dificultades para caminar y trasladarse.
"En la etapa en que estoy ahora un medicamento cuesta 40 mil pesos la caja, pero en época de crisis de la enfermedad, una inyección cuesta un millón 500 mil pesos, la cual puede ser utilizada hasta dos veces al mes, sin contar traslados, arriendos, hospitalizaciones, entre otros gastos, a lo que se suma que se debe dejar de trabajar, por lo que la familia y cercanos se transforman en tu principal apoyo", sostiene.
Es por esta razón que Herta lidera a nivel local la agrupación Vasculitis Chile, instancia que con el ingreso de la patología al GES busca evitar experiencias como las que enfrentó al inicio de su enfermedad, producto de la poca difusión de la enfermedad tanto en la población como a nivel médico.
"Me preocupa que se repita algún caso como el mío en el Hospital Base, que alguien pueda morir porque le detectan una alergia en vez de lo que realmente es", afirma.
La osornina añade que "no queremos generar lástima, sino todo lo contrario, queremos que se nos vea como lo que realmente somos, personas optimistas, valientes y que luchan por una mejora sustancial del sistema de salud del país. Si bien nuestra agrupación está muy agradecida por el avance que significa el proyecto de ley Ricarte Soto, para nosotros sería igualmente importante que en un futuro se creara una Ley de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, como existe en Europa, Estados Unidos y Colombia".
La agrupación, en la que participan más de 30 personas a nivel nacional que sufren algunos de los 17 tipos de vasculitis existentes, valoran la intención de la nueva norma, pero creen que conceptos como "alto costo" y "efectividad comprobada de medicamentos" aún son ambiguos, por lo que desconocen el efecto que tendrá concretamente en sus casos.
Este mes Vasculitis Chile ha estado presente en distintos puntos de la ciudad reuniendo firmas para ser llevadas al Ministerio de Salud y a la Comisión de Salud del Senado. Mediante este tipo de acciones en varios puntos del país esperan reunir 10 mil firmas de aquí a mediados de febrero. Herta invitó a la comunidad a visitar www.vasculitischile.cl o escribir a vasculitischile.osorno@gmail.com para más información.
La vasculitis es una enfermedad que produce inflamación de los vasos sanguíneos y afecta a gente de toda edad, sexo y condición social.
Sin tratamiento se producen hemorragias, se necrosan los órganos y finalmente se lleva a la invalidez o incluso la muerte.
1.5
millones cuesta una sola inyección para el tratamiento de la vasculitis, fármaco que puede ser requerido hasta dos veces en un mes.
20
mil a 25 mil personas en el país sufrirían esta enfermedad según las tasas de prevalencia global, la mayoría no diagnosticada.
3,2
millones mensuales se pueden llegar a gastar para hacer frente a esta enfermedad, en su fase más crítica.